Un coucou du zèbre

Depuis plusieurs jours j'essaie de venir donner des nouvelles, mais rien ne fonctionne, entre mon ordi, les coupures de courant ou de web, blogger qui fait n'importe quoi (maintenant en + de ne pas pouvoir répondre à vos messages, je ne peux plus poster de photos…) j'ai du changer de navigateur et je déteste Edge, j'ai un problème de souris (voui, il me faut une souris)… Bref
Comme je n'ai pas non plus des tas de choses à raconter du fait que j'ai passé une sale quinzaine, entre la fête des mères qui chez moi provoque un profond malaise (mare qu'on glorifie à tout va ces mères touuuuuutes admirables... j'ai un scoop, non, elles ne le sont pas toutes, hélas et ce matraquage est hyper difficile à vivre pour les gens qui n'ont pas eu de chance côté parental) ma santé au plus bas et le reste, j'avoue que je me suis demandé si ça valait le coup de poster quelque chose. Et puis oui.
Parce que je suis ENCORE tombée sur quelques crétins, et que je me dis que je vais parler de ça, encore et encore jusqu'à ce qu'une petite proportion de gens comprenne, que peut-être si je suis chanceuse certains se rappelleront ma publication et éviteront de juger des personnes dont ils ne comprennent pas la vie... Si jamais ça peut faire évoluer ne serait-ce qu'une mentalité, qui à son tour en fera évoluer une autre.... Donc c'est parti pour une séance zèbre

Pour ceux qui ne sauraient pas, le zèbre est le symbole des maladies rares/orphelines.
Pourquoi le zèbre ? C'est un genre de métaphore, qui explique l'errance médicale que les malades subissent, souvent tout au long de leur vie. « Quand vous entendez des battements de sabots, vous pensez aux chevaux, pas aux zèbres. ». Et c'est bien le problème des maladies rares, les médecins associent automatiquement les symptômes que vous leur décrivez à ce qu'ils côtoient tous les jours. Et ils se trompent. Même quand un confrère leur montre une nouvelle voie à explorer, c'est non. Parfois un médecin vous écoute. Mais ils sont beaucoup trop rares....

Pour ma part vous le savez ça fait 35 ans que je souffre, et 30 ans de vaines tentatives pour qu'un médecin m'écoute... J'ai eu un espoir, avec un médecin chinois qui a au moins eu le mérite de me mettre sur la piste, en m'apprenant comment fonctionne la médecine chinoise, qui ne traite pas les symptômes de façon isolée mais le corps dans sa globalité. On pourrait se dire que c'est une évidence. Pas pour la médecine occidentale. Le pire, à part les années de souffrance, d'errance, de tests, c'est qu'on m'a finalement traitée pour des choses que je n'avais pas, faisant au passage de nouveaux dégâts. C'est pour ça qu'aujourd'hui je ne fais plus confiance aux médecins, c'est pour ça que mon cas s'est aggravé, et c'est pour ça que j'ai laissé tomber.

Il y a donc eu mon médecin asiatique, qui avant d'avoir pu pousser plus loin et lancer un protocole durable est décédé. Puis j'ai eu un médecin qui après des années de supplications a enfin fait quelques tests, pas tous, donc résultat tronqué, et je me suis retrouvée classée "fibromyalgie probable". En même temps ça n'a servi à rien, puisque s'il avait cherché plus loin il aurait vu que non, et de toute façon j'ai eu droit à un "oh ça ne se soigne pas, on ne sait pas trop ce que c'est, donc en fait... je ne ferai rien c'est pas intéressant" (texto). Puis j'ai déménagé. Je crois que dans ma nouvelle région, j'ai vu le pire. Avec surtout une médecin totalement obtuse qui m'a poussée dans tout ce qu'il ne fallait pas, m'a prescrit des choses délirantes, fait des examens inutiles en omettant systématiquement ceux qui auraient pu pointer dans la bonne direction. Son acharnement dans le ridicule a fini par me faire tester quelques autres médecins, qui disons-le tout de suite m'ont à peine écoutée. Et prescrit du Doliprane (le labo qui en vend doit vraiment leur faire de jolis cadeaux pour qu'ils refilent cette daube à tours de bras). Ma doc m'a même prescrit du lithium, me disant que tout est histoire de dépression... j'ai fini à moitié shootée, prenant des dizaines de cachets par jour. Pour un résultat zéro sur les soucis de départ, et une quantité astronomique de réactions en chaîne. J'ai donc tout laissé tomber.
Quand je suis allée enterrer mon meilleur ami, à l'étranger, j'en ai profité pour aller voir un médecin. Enfin je n'ai pas eu le choix, je ne pouvais plus marcher, j'avais une double luxation hanche genou, un genre de bronchite, et la souffrance était si terrible que j'ai cru que j'allais mourir, ajoutez à ça une sorte de grosse attaque groupée (perte de cheveux, fatigue intense, pustules sur la peau qui se met à "buller" et je vous en passe). Le médecin vu, c'était un médecin de base, le médecin de quartier quoi, en me voyant et me faisant décrire tous mes symptômes par le menu m'a dit "ben... c'est un SED, y'a pas à chercher midi à 14h, et il faudra faire des examens beaucoup plus poussés parce que pour moi vous avez aussi un lupus". Heu... ????

Il m'a fait faire quelques examens, ça m'a coûté bonbon (tant pis) et m'a bien reconfirmé son diagnostic. Puis remis un dossier à donner à ma doc en rentrant, avec une lettre lui demandant grosso modo de se bouger le c.. et de me faire ENFIN suivre un protocole parce que là, y'a urgence vitale. Je devais lui donner le dossier donc.... Ce que j'ai fait. Naïvement (et surtout parce que j'étais dans l'excitation limite hystérique d'avoir une piste solide)... ça a été ma dernière erreur médicale en la matière : elle a conservé le dossier, qui ensuite a "mystérieusement" disparu, elle a commencé par me dire "n'immmporte quoi" et "les avis des autres je m'en tape"...avant de "perdre" le dossier et les résultats de tous les examens. Depuis ? Je gère, toute seule, sans médecin. C'est fini, je ne ferai plus jamais confiance à un médecin français. Je n'ai pas les moyens d'aller me faire soigner ailleurs. Je laisse donc tomber. Je n'avais même pas eu l'idée sur le moment, mais une copine a fait une recherche pour moi lors d'un voyage, et le doc a pris sa retraite, pas moyen d'obtenir une copie de mon dossier de l'époque auprès du successeur, pourtant plein de bonne volonté, qui n'a gardé que les dossiers de patients résidents, pas ceux "de passage"... dommage.

Me voilà donc avec une kyrielle inquiétante de maladies rares, peu courantes, etc. Parce que j'ai déjà une variante de la maladie de Verneuil, qui au lieu de me faire des kystes de type furoncles (désolée) me fait des sortes de tumeurs bizarres, si on ajoute la fibromyalgie suite à mes essais de PMA (pour rien, vu ce qu'a fait l'ex), mes 2 crabes mis au tapis et mes "AVC" qui pour moi n'en sont pas (mais ce que c'était, je ne sais pas, les symptômes sont les mêmes, mais pour moi non) etc etc...si je rajoute lupus et SED comment vous dire que ma vie n'est pas vraiment agréable à vivre....


Avoir le S.E.D c'est quoi ?
Le Syndrome d'Ehlers-Danlos est une sorte de nuage de symptômes, à sévérité variable, comme par exemple

- Une peau extensible, très fine - je n'ai pas. Et translucide avec une cicatrisation lente et difficile, des ecchymoses à répétition, des vergetures précoces même chez les enfants. J'ai
- Des articulations très flexibles. J'ai eu, mais ça s'est arrangé, sinon je pouvais quand je pliais ma main gauche faire en sorte que mon pouce touche mon avant-bras (faites le test, vous verrez).
- Une fatigue excessive. J'ai
- Des luxations et des entorses à répétition. J'ai
- Une insuffisance respiratoire, parfois identifiée à tort comme de l’asthme. J'ai
- Une fragilité des vaisseaux sanguins et des organes, sujets aux déchirures, surtout dans le type IV.  + des saignements de nez spontanés. J'ai
- Des troubles intestinaux ou de la constipation, parfois confondus avec d'autres pathologies comme une colopathie. Je n'ai plus, mais comme j'ai modifié mon alimentation je pense que ça atténue suffisamment.
- Des reflux gastro-oesophagiens. J'ai eu, beauuuucoup, on m'a même traitée pour un ulcère que je n'avais pas, et finalement je contrôle, avec du lait fermenté...
- Des problèmes urinaires. J'ai eu, beaucoup aussi, mais les plantes m'ont arrêté ça totalement
- Des troubles cardiaques, en particulier au niveau des valves. J'ai
- Des problèmes de la vision, avec une vision qui peut varier beaucoup d'un jour à l'autre. J'ai
- Des règles abondantes et douloureuses chez certaines femmes. J'ai (depuis que j'ai 9 ans...bonjour la condamnation à vie, désormais aggravée par la fibromyalgie)
- Des cordes vocales très sensibles et très souples. J'ai, j'ai même irrémédiablement endommagé les miennes en hurlant (pour rien, personne n'est venu m'aider) lors d'une agression. Je ne peux pas parler pendant plus de 2h dans la journée sans souffrir atrocement, au point d'avoir toute la gorge enflammée
- C'est avoir mal non stop (vertèbres/cervicales/bassin bloqués, muscles tétanisés ou autres...), partout, de façon intense pendant les crises.

Certains auront des répits d'autres non, c'est-à-dire une douleur plus "supportable" de temps en temps. Mais ça ne s'arrête jamais....

Alors au quotidien ça fait quoi ? J'ai pris des listings faits par différentes personnes, pour m'aider à vous faire une petite "compil de l'apocalypse"...

- Ne pas pouvoir avoir de contact physique sans avoir mal, ne pas oser dire aux gens "vous me faites mal" parce qu'ils vous serrent la main trop fort, ou trop sèchement, ou vous prennent dans leurs bras parce qu'ils sont contents de vous retrouver. Pour les gens avec des enfants, c'est redouter le moment où ils vont vouloir être portés, câlinés. Je ne parlerai même pas du couple, hein... J'ai l'avantage de m'épargner ça, et je n'ai pas d'enfant. Mon cœur saigne pour les mamans… c'est pleurer quand on doit porter son chien âgé fatigué dans les escaliers, chien qui ne pèse que 10kg mais vous luxe l'épaule, la hanche, puis le genou

- C'est être souvent -voire tout le temps- fatiguée, jusqu'à l'épuisement parce que non, les douleurs ne s'arrêtent pas la nuit. Le moindre mouvement peut les déclencher. Ou même aucun mouvement. C'est donc dormir peu, et mal. Même avec des médicaments à la fois pour dormir et pour lutter contre la douleur.

- C'est se blesser sans arrêt, échapper des choses, être incapable de porter un seau, une casserole d'eau, c'est faire la vaisselle et lever quelque chose du bac pour le mettre dans l'égouttoir en pleurant... j'ai du remplacer une bonne partie de mon matériel de cuisine pour des choses plus légères parce que je ne pouvais plus suivre. Pour le reste, c'est François qui m'aide, quand il y pense ou que je demande. J'aimerais tellement ne pas avoir à demander, que ce soit naturel... C'est se faire une luxation ou une entorse au moindre mouvement moins maîtrisé, comme par exemple tirer son aspirateur pour le faire avancer... Parfois même c'est se faire mal en portant un sac à main, en tapant un texte à l'ordinateur... C'est se luxer les doigts en s'essuyant les mains après la vaisselle.. C'est ne pas être capable de se brosser les cheveux parce que garder les bras en l'air et faire des mouvements, c'est illusoire. Ne parlons pas d'une coiffure sophistiquée hein. A part mettre une pince ou un choucou, chez moi c'est fini. J'ai du mal à me laver les cheveux, et même à me laver tout court. Je n'ai pas d'eau chaude, donc je me lave sous la douche froide autant que possible, ou "au baquet" en mettant de l'eau tiède dans un seau, par petites doses, et en prélevant avec un petit pot pour m'arroser.. Je vous laisse imaginer vu ma masse le temps que ça prend de faire des aller-retour avec la bouilloire électrique, de la lever/vider/remplir encore, le tout à 2 mains parce que c'est trop lourd, etc puis de reprendre avec un petit pot pour verser l'eau sur moi... Parfois, si je n'ai pas François dans les environs, je ne suis pas rassurée de monter seule dans la baignoire dont j'ai du mal à redescendre, donc je me douche carrément dehors, à l'eau froide. Parfois je me luxe le poignet ou l'épaule juste en m'habillant...Arroser mon jardin, arracher des herbes ou autre, c'est atroce. Je vous rappelle que dans mon état je rénove ma maison. Et sans argent. Si on me demande encore pourquoi je n'avance pas plus vite, il ne faut pas s'étonner que je finisse par vraiment me fâcher

- C'est pour certains ne pas supporter les bruits ou les lumières fortes. Une visite en supermarché vire vite au cauchemar quand le petit Kevin beugle comme un veau pour avoir des bonbons, que ça vous déclenche une migraine d'anthologie, quand sa mère lui hurle encore plus fort de la fermer c'est  voir la migraine redoubler, et quand sa petite soeur Kevina vient vous coller un coup de pied parce que c'est rigoooolooooo, vous retrouver avec un hématome géant et l'impossibilité de marcher pour sortir du magasin tellement vous souffrez... C'est fondre en larmes parce que ça fait 50 fois que vous demandez à votre conjoint/enfant/parent de baisser le son de la télé/chaîne vu que ça vous a déclenché une migraine à tomber par terre, voir que la personne ne baisse pas le son, ou le fait en vous enguirlandant sous prétexte que vivre avec vous est un enfer...

- C'est se cogner partout, parce qu'à un moment votre vision change et votre équilibre aussi. C'est n'avoir jamais la possibilité de faire confiance à vos articulations parce que vous savez que ça peut lâcher sans prévenir. C'est se faire mal même juste en marchant, ou en se levant de sa chaise (ou en sortant d'une voiture), c'est trébucher sur la moindre bosse, le moindre carrelage décalé, pour quelqu'un comme moi qui aime randonner, on pourrait parler de dénivelé, de cailloux sur le chemin… et essayez donc d'expliquer ça aux gens, qui ne comprennent déjà pas que vous arriviez épuisé sur le départ d'une rando, que vous vous fassiez mal tout du long, sans vous plaindre, et s'étonnent de vous voir terminer la rando presque moins fatiguée qu'eux tout simplement parce que vous êtes tellement habituée à gérer la douleur que même si c'est la cata, globalement c'est "moins pire" que d'autres fois. C'est ne plus pouvoir se relever si pour une raison ou une autre on doit s'asseoir par terre. J'ai appris avec le temps, j'ai mes techniques... mais il m'arrive de rester coincée des heures. Parfois pour monter ou descendre un escalier, quand la douleur est trop forte et qu'on sent les articulations trop instables, c'est ne pas prendre de risque et monter comme un singe, en appui sur "4 pattes", et descendre sur les fesses, assis, se laissant tomber marche par marche...C'est ne jamais pouvoir rester longtemps debout ou assis, même si on aimerait. Et ne trouver aucune position de jour comme de nuit qui soit durablement confortable. Si par miracle ça arrive, personne ne comprendra que vous ne vouliez plus bouger. De même je dirai si quelque chose tombe, personne ne vous aidera à le ramasser, vous regardera souffrir, geindre, et continuera à vous ignorer. Même vos très proches. Donc gérer douleur, humiliation et chagrin.

- C'est finir par ne plus supporter le moindre contact, même avec un objet comme un oreiller. Parfois, la nuit, j'ai tellement mal aux vertèbres que j'ai l'impression d'avoir un couteau planté dans la colonne vertébrale, une douleur brûlante lancinante qui se ravive au moindre mouvement (respiration incluse)... C'est porter des vêtements compressifs ou une gaine, pour ne pas dégringoler de partout et pour "sentir" notre corps, le spandex est votre ami, les genouillères/coudières/orthèses de poignet ou de cheville, minerves n'ont plus aucun secret pour vous, vous en avez d'ailleurs une collection complète impressionnante !

- C'est échapper des objets sans arrêt, faire tomber des choses parce qu'on ne les sent plus dans ses mains. C'est comme si tout à coup votre main était "vide" et "inerte", que vous ne sentiez plus ce qu'elle tient, que vos muscles se relâchent, sans raison, ça peut durer 2 secondes comme 5mn, et c'est suffisant pour faire des dégâts ou vous attirer les foudres de votre entourage

- C'est être traumatisée par des odeurs parce qu'on sent "trop", notre odorat étant trop sensible. Ok, c'est une bénédiction quand on aime les épices, les vins ou je ne sais quoi. Je peux reconnaître tellement de nuances que je n'ai souvent pas de mot pour expliquer, là où les gens sentent "juste" une odeur, moi j'ai comme une immense palette de peintre pleine de couleurs ! En revanche, les parfums des gens vous agressent, rentrer dans un Sephora ou autre est impossible, et vous rêvez de passer au karcher la plupart des gens que vous croisez tellement ils ne se rendent plus compte de la puissance envahissante de leur parfum. Limite vous en venez à préférer quelqu'un qui sent la transpiration...c'est moins agressif.

- C'est aussi pour certains avoir un strabisme, ou des spasmes accommodatifs au point d'être totalement malvoyant si on force trop. Mes yeux ont tendance à faire comme des effets de micro zoom hyper rapide "avant-arrière", je vois mal, mon degré de vision fluctue selon les heures de la journée, selon que je vais "moins mal" ou "plus mal", de si je suis stressée... mais en dehors de ça j'y échappe, alors que je n'ai pas échappé aux autres symptômes....

- C'est avoir des bronchites qui ressemblent à des crises d'asthme (plusieurs fois par an) avec parfois des déchirures musculaires entre les côtes et avoir des côtes bloquées pendant plusieurs semaines... C'est avoir du mal à supporter un soutien-gorge, qui appuie là où ça fait mal. TOUT fait mal, les ceintures, les boutons de pantalons, les bretelles...

- C'est se lever le matin en sachant que de toute façon ce sera une journée difficile, plus ou moins, et se coucher le soir en pleurant parce qu'il faut non seulement évacuer le stress de gérer en continu la douleur de toute la journée, digérer les réactions de gens (surtout des proches) et se dire en prime que de toute façon on ne dormir pas, peu ou au moins extrêmement mal.... C'est ne pas supporter les antidouleurs et devoir prendre sur soi ou soulager une partie de la douleur comme on peut, en expérimentant tout et n'importe quoi parce qu'à un moment donné, on ne peut juste plus gérer cette douleur continue.

- c'est faire des trajets en voiture avec toutes sortes de trucs genre oreillers de différentes tailles, pour caler, essayer de soulager un point de contact, etc. C'est mettre les béquilles dans la voiture, pour le cas où.. Et les orthèse. Le moindre déplacement devient un calvaire. Ne parlons pas de transports en commun. Ou de vélo... D'ailleurs conduire est douloureux, passer les vitesses, ouvrir un coffre, se pencher pour prendre ses papiers et les tendre lors d'un contrôle. Et la ceinture qui bloque et vous étouffe lorsque vous freinez brusquement n'en parlons pas non plus....

- c'est ne jamais pouvoir apprécier le "moment présent" parce que même si tout va bien, ça ne dure jamais plus de quelques minutes... la douleur s'incruste inévitablement, insidieusement....

- C'est être incompris des autres car cela ne se voit pas si on ne le dit pas. et si nous le disons on ne nous croit pas car ceux qui sont le "moins atteints" semblent "aller bien" . Mais il n'en est rien. Nous souffrons en silence...et dans l'indifférence TOTALE

- C'est pour certains aussi avoir le syndrome d'activation mastocytaire qui amplifie les symptômes et occasionne d'autres maux, tel que des malaises en sortie de douches trop chaude, ou en rentrant dans une voiture trop chaude ou avec des facteurs déclencheurs tel que la cigarette ou le stress.

Et maintenant, petit florilège des gentillesses qu'on nous balance à longueur de temps...

"mais pourquoi tu en parles, si tu peux souffrir en silence c'est que tu ne souffres pas tant que ça"
"Tu sembles pas si mal que cela pour quelqu'un qui dit qu'il a mal"
"Tu devrais aller voir un psy, je suis sûre que tes douleurs sont psychologiques" avec la variante du médecin "madame, tout ça c'est dans votre tête, si vous vous blessez c'est que vous êtes maladroite, si vous souffrez c'est de la dépression, si vous avez du mal à bouger c'est que vous êtes trop grosse, si vous faites des bronchites c'est que vous ne vous couvrez pas assez"
"A ton âge on ne peut pas avoir autant de symptômes, c'est de la comédie, tu en rajoutes"
" Tu ne devrais pas te plaindre, d'autres ont pire"
" Tu ne devrais pas te plaindre, j'aime pas les gens qui se plaignent pour rien"
"Tu ne te plains pas donc je ne crois pas que tu sois tant que ça en souffrance"
"Tu pleures tout le temps, t'es vraiment ridicule"
" T'es trop grosse et pas assez musclée, tu devrais faire du sport !"
"arrête de frotter ton poignet/genou on dirait une mémé qui frotte ses rhumatismes"
"Tiens toi droite tu es bossue tu ne ressembles à rien, tu pourrais faire un effort"

Je n'ai qu'une chose à dire : je ne souhaite jamais aux gens d'avoir mal, mais je voudrais qu'ils puissent tous expérimenter une seule journée + nuit du SED, et ensuite je pense que je rigolerais beaucoup pour une fois. Ce sont des remarques dégueulasses, des jugements à 10 centimes, je n'ai désormais plus aucune pitié, je renvoie la balle extrêmement méchamment. STOP à la connerie ambiante, aux gens sans la moindre éducation, sans la moindre empathie.
Ces phrases sont déplacées avec nous comme avec n'importe qui à qui elles seraient adressées, personne en bonne santé ou pas. Quand on est à bout de force, à bout de nerfs, que la douleur nous terrasse, ces phrases sont juste de la méchanceté et de la bêtise crasse.

Après il y a des gens qui souffrent et qui finissent par mettre fin à leur vie. Et puis on se demande pourquoi ? "Mais pourtant elle/il n'avait pas l'air si malheureux/se, il/elle est marié/e, entouré/e, c'est que ça ne tournait pas rond dans sa tête probablement"

J'ai lu cette phrase qui est tellement… juste : Souffrir c'est une chose. Souffrir et subir est bien pire, vos mots peuvent créer des maux qui nous enterrent..  N'appuyez pas/plus sur la gâchette !

La souffrance cache mille maladies que vous ne connaissez pas et que même votre médecin ne connaît pas, ne cherche pas à connaître. Parmi les gens que vous côtoyez, vous ne savez pas si quelqu'un n'est pas dans ce type de souffrance. Avant de juger les autres, commencez par vous juger vous-mêmes, et demandez-vous si vous aidez la personne en lui balançant ces débilités. Proposez un soutien, même léger. Ou juste par pitié n'en rajoutez pas.

Voilà, c'était le poste très joyeux du jour… m'enfin bon. Je reviens aussi vite que possible, avec je l'espère quelques photos mais je ne promets rien. Un gros bisou virtuel avec plein d'amour dedans à celles qui m'ont fait un petit mot, je vous répondrai en privé ou au moins par le biais du blog privé, ça m'a fait beaucoup de bien de lire vos petits messages inquiets, alors je voulais vous rassurer : ok ça ne va pas bien, ça ne peut pas aller bien, mais ça "ira"